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Sacré placebo !

Article publié le 2 juillet 2007

Sacré placebo !

Nous avons tous un placebo dans notre vie

Il ridiculise tous les médicaments, tous les chercheurs qui les ont mis au point. Il met à mal toutes les stratégies thérapeutiques, tous les protocoles pharmacologiques.
L’effet placebo, mis en évidence depuis fort longtemps, montre que le pouvoir du geste médical (prendre un médicament) suffit parfois à produire l’effet. Jusqu’à 84 % dans certains cas !
Cet effet fut scientifiquement démontré par rapport à l’emploi d’antalgiques sur des patients sur lesquels on appliquait une douleur plus ou moins importante…

Les patients croyant au pouvoir savant de leur médecin ..et ça fonctionne aussi sur les animaux… D’un point de vue biologique, il est supposé qu’il y a activation de mécanismes thérapeutiques endogènes.

Pour soigner vos enfants, commencez-donc par leur proposer des tic tacs..
Merci Docteur Levine.

Mais cet effet ne cache-t-il pas aussi un phénomène un peu plus récent, un appel à la prise au sérieux de soi, un genre d’appel au secours ?

Je me sens dévalorisé alors je me fais mon petit cinéma et enfin, je parle au niveau de quelqu’un de savant : mon praticien.
C’est ainsi qu’il y a des pathologies « à la mode » : la spasmophilie des années 80 a laissé sa place à l’actuelle fibromyalgie, puis à la fatigue chronique… ces pathologies fonctionnelles représentent aujourd’hui 40 à 60 % des consultations selon les spécialités !

Mais un placebo proposé aux sujets sains est-il capable de les rendre enfin malades ?

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commentaires
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par Atlantis (IP:xxx.xx6.151.12) le 2 juillet 2007 à 11H59

J’aime bien la dernière phrase. Même si le contexte est pas le même, on a le même discours chez nos ancètres ... " Ce qui est dangereux, ce n’est pas d’être malade, c’est d’être soigné " Molière :-p

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par tiboutortue (IP:xxx.xx7.71.199) le 2 juillet 2007 à 15H38

Comment peut-on dire autant de niaiseries en aussi peu de mots ? Venez vivre le parcours et la vie d’un fibromyalgique avant d’utiliser des jugements à l’emporte pièce ! Cet article se voulait-il enrichissant ? C’est loupé ... essayez encore !

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par junjaud (IP:xxx.xx0.127.94) le 2 juillet 2007 à 16H26

BIS du précédent commantaire ! vraiment nul !!!!!!!!!!la fibromyalgie est une vraie maladie, sans médications réelles, et plus encore, sur son déclenchement, alors arrêtez de prendre les vrais malades pour des imbéciles !!!!!!!! je vous donne volontiers ma place, peut-être serez-vous moins cynique ?????!!, j’en doute encore !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! problèmes avec vos neurones sans aucuns doutes !!!!!!!!!!!!

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par nicolette (IP:xxx.xx3.48.4) le 2 juillet 2007 à 19H27

placebo et nocebo sont connu depuis la nuit des temps ! helas, placebo a été detourné de sa signification initiale pour etre appliqué dans le domaine medical sans mesure... (et parfois de manière abusive !)

placebo : investissement positif sur quelquechose, medicament, traitement, relation....le plus simplement c’est une des actions decrites de la pensée positive, de l’investissement positif.

nocebo : c’est l’investissement negatif sur la meme chose, comme par ex, le patient qui lit le descriptif avec des effets secodaires, et comme il est persuadé de la toxicité du medicament, il fera tous les effets secondaires ou presque, meme les plus rares.

prenons le cas d’un patient qui suit un regime sans sel strict et qui se permet un ecart d’huitres (raisonnable : 2ou3) normalement formellement interdit. deux possibilités :

effet placebo : je me fait plaisir, et d’abord plaisir, et je sais ce que cela peut eventuellement me provoquer. mais c’est le plaisir qui l’emporte ! et on observe peu d’effet secondaires liés à l’ecart de regime !

effet nocebo : non, j’en prend qu’une , puis non une autre,bon au point où j’en suis, encore une... mais je vais avoir tout ce que je risque, oedème du poumon, poussée de tension...la culpabilité me ronge...

cela concerne donc l’investissement personnel que fait la personne sur le traitement ou toute autre situation similaire. certaines medecines parallèles agissent de manière similaire.....

il faut donc cerner l’investissement de la personne. ceci dit comme infirmière je me suis servi de l’effet placebo plus d’une fois pour calmer des douleurs ! mais ceci est un autre chapitre.... si la personne se sent entendu dans sa soufrance, sa douleur devient plus tolérable, meme avec une simple ecoute ou des exercices de respiration ou de toucher fort simples...

la fatigue chronique, la fibromyalgie....et bien d’autres nouvelles pathologies que l’on n’arrive pas encore à soigner de manière efficace, posent de graves problèmes de souffrance aux personnes atteintes car elles ne se sentent pas entendue par la medecine, et jugés, car on parle de manière nocebo !!!, du facteur psychosommatique ! ce facteur, malcompris par le public, insiste sur le fait que souvent ces patients sont dans une depression qui accentue toute sa souffrance et tous les signes très handicapants de ces maladies ! (douleurs, fatigue....) le but est de travailler en plus des traitements souvent experimentaux avec la parole et le corps... afin que la souffrance diminue et que l’affection devienne viable ! mais c’est le travail de therapeutes confirmés ! passeer de l’effet destructeur de cette affection, l’effet nocebo, vers l’effets constructif et positif, donc placebo !

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par tiboutortue (IP:xxx.xx7.71.199) le 3 juillet 2007 à 00H56

Waouuuu ! Si qqun a compris qu’il m’explique ... moi je ne suis que "fibromyalgique". Et pitié arêtez de prendre les malades pour des demeurés ... Lisez-vous la presse spécialisée par hasard ? Il serait vraiment temps de commencer ! Et bon placébo à vous !

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(IP:xxx.xx3.87.162) le 17 août 2007 à 09H25

@ Nicolette : Pour les pharmacologues , l’effet " nocebo" est l’effet observé lors de l’essai en double aveugle avec justement le placebo . C’est ce qui est écrit dans mon cours . C’est à dire qu’avec de l’eau ou du sucre certains malades ont des réactions qui parfois sont mortelles. C’est une observation qui est donc découverte lors de la levée de l’anonymat. Il me semble que les réactions des uns et des autres indiquent que l’on est dans des extrêmes. A ce jour, personne ne peut certifier ce qu’est un malade . Pourtant, il y a des recherches en tous sens avec parfois des résultats spectaculaires qui ont demandé une grande humilité afin de remettre en place le fameux état d’équilibre de la définition de l’OMS. Est-ce du psychisme ? est-ce du placébo ? est-ce autre chose ? Avec de telles réactions, il est plus que certain que l’on est pas là d’approcher une quelconque solution . Il est bien écrit " aide toi le ciel t’aidera " + la solution a une maladie est plus proche des malades que des bien-portants . Mais...ce n’est que l’avis d’un passant qui a fini .

Je me permets d’ajouter une autre piste , celle de ce médecin qui a (re)découvert le corps éthérique et qui décrit des améliorations en remettant ce corps d’énergie en place. Ce serait un interface entre les mental et des corps supérieurs( on aurait même sept corps selon des livres chinois et des médecins chinois dont un médecin Toulousain en a suivi un en "brousse") . Pourquoi de telles réactions de la part de malades si un début de piste se trouve là ?? Ces recherches viennent de Chine mais sont effectuées par des diplômés quand-même ! il me semble qu’il y a de plus en plus un manque de respect pour des personnes qui se donnent corps et biens pour le Bien des autres et non pour le bien d’eux-mêmes. Ce jeune médecin a quand même abandonné tous ses biens , tout son confort pour aller suivre pendant plusieurs années "en brousse" un des ses confrères : Pour lui, il est certain d’avoir des résultats et il ne fait de mal qu’à lui-même s’il n’obtient rien . Il sera ruiné et voilà ! de même pour cette dame qui a (re) découvert le corps éthérique ,elle a écrit des livres qui décrivent les 3 corps.

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par nicolette (IP:xxx.xx5.50.177) le 3 juillet 2007 à 07H56

desolé de vous avoir frustré !...

je soigné des patients, et non des demeurés, depuis plus de 23 ans et suis de plus près tout ce qui est edition medicale specialisée....

il serait interressant de vous interroger pourquoi vous agressez les personnes qui vous font partager leur savoir.....

car ce n’est pas parceque vous avez une affection patho que vous vous detenez Le Savoir !

en ce qui concerne la fibromyalgie, vous seriez fort bien inspiré de suivre les derniers avancées de la recherche d’où il ressort un terrain specifique (je vous laisse chercher par vous meme !), ce qui oriente vers des essais therapeutiques differents, mais hélas toujours peu efficaces dans le temps... je ne parle bien evidemant pas des antalgiques ! car jusqu’à ce jour personne n’a trouvé de remède miracle... si ce n’est attenuer les effets satelites en travaillant avec des therapeutes d’orientation psy pour attenuer tout le syndrome depressif (prouvé !) autour ! un des signes de cette manifestation depressive est l’agressivité !

en tous les cas, il ne faut pas oublier que chacun est fondamentalement different face à la maladie, et l’investissement perso dans cette maladie (ce qui revient à l’effet placebo et nocebo) et son traitement.

et que nul n’est "demeuré" dans la santé....

je realise que chacun defend son bout de gras sur ce site, sans faire avancer la reflexion initiale, quitte à tenir des propos agressifs et non moderés sur des sujets documentés et creusés par d’autres !

et ne tente pas du tout de s’instruire ni se remettre en question !

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par christine (IP:xxx.xx0.233.83) le 3 juillet 2007 à 09H18

Bonjour,

La fibromyalgie n’est pas une maladie récente du tout. Elle a été décrite en détails, en 1850. Elle est actuellement reconnue par l’OMS sous sous non-propre. code M 79.7. C’est une maladie qui a l’IRM montre des modifications précises au niveau des synapses.

Défendez votre point de vue mais ne dites pas que vous savez ce qu’est la fibromyalgie et surtout qu’elle n’est rien. Les fibromyalgiques sont assez niés par les médecins et cela c’est inadmissible et intolérable.

Quand au syndrome de la fatigue chronique c’est une vraie maladie aussi.

En tout cas, l’effet placebo si il pouvait fonctionner sur moi au quotidien, j’en serais ravie et je pense que tous les fibromyalgiques également ainsi que tous ceux qui souffrent de douleurs physiques intenses.

Votre propos ne peut qu’entrainer des remarques du type de celles qui sont présentes. Quand on voit les associations de malades qui se battent pour faire reconnaître la maladie et vous, vous la balayer ainsi à coup de placebo. n’en soyez pas surpris.

Les laboratoires Pfitzer viennent d’avoir une homologation aux USA pour mise sur le marché du Lyrica en traitement des fibromyalgiques.

Un laboratoire canadien (me souviens plus du nom), a aussi des résultats importants avec un traitement qui pourrait bien recevoir aussi une AMM. 

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par miammiam (IP:xxx.xx2.106.8) le 3 juillet 2007 à 16H53

Ce n’est pas la pathologie qui est récente. C’est la recrudescence de cas... pas pareil !!

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par danie21 (IP:xxx.xx2.108.238) le 3 juillet 2007 à 10H11

allez consulter le journal Pusations des hopitaux universitaires Genevois, voici l’adersse www.hug.ge.ch vous y trouverer la dernière étude sur la fibromyalgie , grace aux résultats obtenus par les Médecins et scientifiques une deuxième étude va avoir lieu , je suis moi mème fibromyalgique depuis 30 ans et suis responsable pour Genève de l’association en Suisse .www.suisse-fibromyalgique.ch, merci de me lire bonne journée à tous et surtout bon courage aux personnes qui souffrent de cette maladie invisible et pourtant si présente chaque jour.

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par Tiboutortue (IP:xxx.xx9.171.146) le 3 juillet 2007 à 14H18

Une question ... pourquoi n’a-t’on pas accès aux 8 commentaires ? Merci de répondre à cette question. Sinon comment peut-on débattre sur ce forum ?

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par L’équipe de rédaction le 3 juillet 2007 à 15H46

Bonjour,

Nous avons résolu l’affichage des commentaires à cet article. Nous vous remercions de votre remarque constructive.

Bien cordialement,

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par Nathalie (IP:xxx.xx4.151.253) le 3 juillet 2007 à 16H08

Et bien l’article en lui meme est déjà fameux mais alors ce qui suit !!Nicolette c’est vous qui parraissez frustrée pour le coup.La remise en question est valable aussi pour vous.Il ne me semble pas que ce soit le cas.Ah mais Vous détenez le savoir.Chacune de vos phrases est une abbération.Bout de gras bien défendu Bravo ! Escusez-moi si je vous parrais agressive,c’est que je suis Fibromyalgique

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par marijo (IP:xxx.xx0.236.174) le 3 juillet 2007 à 19H59

BONJOUR , on en dit des choses sur la fibromyalgie .... ! mais pas dans le bon sens ! c’est une syndrome ou une véritable maladie ??? en tous cas les gens comme moi atteints de fibro aimeraient que l’on respecte leurs douleurs et leurs plaintes ... ; la fatigue chronique n’a pas grand chose à voir avec la fibro si ce n’est qu’elle s’ajoute encore aux malaises de la fibro !!!!!! le spasmophilie est autre chose aussi ! L’auteur de cet article devrait se documenter avant de dire n’importe quoi .et lire le résultats des dernieres recherches sur ce sujet . SALUT à tous et courage aux fibros.

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par Xavier (IP:xxx.xx4.137.55) le 3 juillet 2007 à 21H21

J’étais sportif à haut niveau, jusqu’à 8 heures de ski nautique par jour... Du jour au lendemain, je me suis retrouvé couché, à ne plus pouvoir bouger sans souffrir le martyr... Pourtant, des chutes à 120 km sur l’eau, j’en ai fait, mais je n’ai jamais eu aussi mal... C’est sympa d’entendre des gens comme vous, dire qu’il s’agit d’une maladie mentale... Ce n’est pas parce que vous ne trouvez rien pour au moins nous soulager, si ce n’est nous guérir, qu’il faut nous considère comme des malades imaginaires... Si vous êtes praticien, vous me faite penser à ce corps médical qui à envoyer finir sa vie en hôpital psychiatrique ce fabuleux medecin hongrois Sommelweiss, parce qu’il a eu l’outrecuidance de leur dire qu’il fallait se laver les mains entre deux opérations... C’était il n’y a pas si longtemps que cela...

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par peuimporte (IP:xxx.xx1.200.92) le 3 juillet 2007 à 22H42

Qui a écrit cet article (enfin existe t’il un mot qui remplace ce mot pour décrire ce torchon ...)

Oser dire que la fibromyalgie remplace la maladie des années 80 à l’époque la spasmophilie... je rève.

Je pense que toutes les personnes en invalidité à cause de la fibromyalgie vont être heureuses d’apprendre qu’un placébo pourrait peut être les guérir ..

Et la bêtise ça se soigne ? .... à priori non ...

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par bougnate (IP:xxx.xx9.195.12) le 7 mars 2008 à 16H38

trop bravo j’adhère !!!!

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par AML (IP:xxx.xx0.117.15) le 4 juillet 2007 à 14H03

Tiboutortue a demandé ce qu’étaient devenus les commentaires... Seule une partie des commentaires a été republiée car je ne vois toujours pas celui que j’ai posté entre junjaud et nicolette le 2 juillet 2007... En substance et sans détail, j’invitais l’auteur de "sacré placebo" à rendre visite sur mon site le "Collectif Citoyen contre l’indifférence" et à venir converser avec les "fibromyalgiques" du site mais aussi avec les personnes atteintes de maladies auto immunes, comme moi, ou encore avec les parents d’enfants malades... Je disais également qu’il existe surtout une pathologie « à la mode » : la bêtise...

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par bougnate (IP:xxx.xx9.195.12) le 7 mars 2008 à 16H39

wow merci madame

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par Tiboutortue (IP:xxx.xx6.96.29) le 5 juillet 2007 à 03H11

Nicolette dit des choses très intéressantes … Au delà de cet article nullissime, je viens en peu de temps de passer du stade de dépressive, à celui de "frustrée" ( ? ? ?) et maintenant agressive. Névrosée non ? Là vous avez raison Madame … la bêtise humaine sous toutes ses formes me rend toujours agressive … et d’autant plus venant du personnel sois disant soignant c’est votre cas Madame … ? J’ai la faiblesse de penser que ce dit personnel devrait apprendre au moins 2 choses pour soigner ou pour soulager : "l’empathie et l’humilité" ! Qualités qui semblent cruellement vous faire défaut … Madame ! N’essayez pas de me faire passer pour dépressive … Madame … ce n’est pas le cas. Je suis mariée et heureuse de l’être avec 3 enfants et 6 petits enfants adorables. Mais j’ai la faiblesse de faire partie de ces qq millions de personnes dans le monde qui partagent avec moi cette "maladie à la mode" qui, ne vous en déplaise à bien été reconnue par l’OMS comme dit précédemment ! Pensiez-vous que tous vos mots empruntés au langage médical allaient nous impressionner ? Ne vous a-t’on pas appris que les malades vivants avec une "affection patho" depuis 10, 20 ou 30 ans en savait sans doute plus que vous sur leur maladie ? Non ? C’est triste ! Heureusement pour moi mon médecin simple généraliste lui le sait. Laissez votre pseudo "savoir" au placard Madame et rencontrez des malades actifs dans leur maladie, pas ceux à votre merci sur un lit d’hôpital qui n’ont que le choix de se laisser faire, parce que le médecin pense que c’est bon pour eux ! Je n’ai pas besoin qu’on me fasse partager son "savoir" de cette façon là. Pour qui vous prenez vous Madame, vous qui n’êtes pas dans cette catégorie de souffrants ? Les dernières avancées de la recherche pour moi, Madame, aboutissent à ce fameux médicament appelé "Lyrica" vous connaissiez ? Bien sûr il ne vient pas de sortir sur le marché, simplement d’être agréé par les Etats Unis pour la fibromyalgie. On l’utilisait jusqu’à présent, notamment, pour l’épilepsie. Sur moi il fait des miracles et je ne suis pas épileptique (ce n’est plus à la mode, si ?). Malheureusement pas sur tous loin s’en faut ! Vous seriez fort bien inspirée, Madame de suivre les dernières avancées de la recherche … Mais finalement on oublie trop souvent que les chercheurs, les médecins ne sont que des humains ... pas pour les infirmière vraisemblablement ... ! Quant à défendre "son bout de gras" la subtilité de cette expression en l’occurrence m’échappe totalement. Et apprenez Madame que la majorité des "malades" se moque de faire avancer la "réflexion initiale" si elle n’aboutit pas sur une réalité concrète et ne me parlez pas de sujets "documentés et creusés" là où je ne vois qu’inepties et cette reprise récurrente du "placebo" qui soigne tout et n’importe quoi … quand on manque de sujets exploitables . Je propose à l’auteur la "fibromyalgie et la SFC (syndrome de fatigue chronique)" ! Rappelez-vous c’est à la mode ! Mais de grâce évitez le côté psy … çà devient fatigant quand on est déjà atteint par un "syndrome" invalidant et qu’on souffre. Comme bonsoir, je me contenterai de saluer les intervenants fibros et autres malades qui savent eux ce que veut dire se battre contre des moulins à vent. Pour les autres, rien ne les empêche de se renseigner efficacement, au contraire … ils seront peut-être les prochains à en être atteints … et ce sera moins "à la mode" !

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par bougnate (IP:xxx.xx9.195.12) le 7 mars 2008 à 16H41

trop forte madame tibou je vous comprends et vous soutiens entre fibro de longue date on peut n’est ce pas ?? quelle idée !!! on les aura !!! ;-)

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par AML (IP:xxx.xx0.117.15) le 5 juillet 2007 à 08H16

Le Dr Simon Carette, rhumatologue au Centre hospitalier de l’Université Laval, à Québec, effectue des recherches sur la fibromyalgie, laquelle n’est pas sans parenté avec la lombalgie. Les deux hypothèses physiopathologiques les plus acceptées en matière de fibromyalgie, il les décrit comme suit : « D’abord, les douleurs référées du cou ou du bas du dos reflètent un problème au niveau de la colonne, que ce soit un problème musculaire, ligamentaire, postural ou tensionnel, ou une combinaison de plusieurs. Ensuite, il a été clairement établi que les personnes souffrant de fibromyalgie ont un sommeil non réparateur. Des électroencéphalogrammes de sommeil ont démontré chez ces personnes une absence d’ondes delta, les ondes lentes du sommeil réparateur, du sommeil profond. » Aux douleurs diffuses référées en des points sensibles et à la mauvaise qualité du sommeil, il faut ajouter une foule de facteurs modulateurs aggravants : le froid, les courants d’air, l’air climatisé, les mauvaises postures en particulier pendant le sommeil. Les symptômes de la fibromyalgie ne sont manifestement pas exclusifs à ce syndrome. L’angoisse et l’insomnie, par exemple, peuvent être des manifestations symptomatiques d’autres maladies rhumatismales, de maladies du sang, de troubles hormonaux, etc. En ce qui concerne l’insomnie, le Dr Carette parle d’un cercle vicieux. En effet, les patients atteints de fibromyalgie ont des douleurs diffuses ; à cause de ces douleurs, ils éprouvent des difficultés à bien dormir ; ce manque de sommeil réparateur tend à aggraver les douleurs et ainsi de suite. Le stress et l’anxiété ne découlent pas que de la douleur. Ils sont aussi attribuables aux inquiétudes que suscite l’absence d’un diagnostic précis. Il est en effet extrêmement difficile d’établir le diagnostic de fibromyalgie, car les examens médical et articulaire du patient donnent des résultats absolument normaux, de même que les examens de laboratoire et les radiographies. Ce n’est donc souvent qu’après plusieurs années qu’est diagnostiquée la fibromyalgie. Or, après plusieurs années de souffrances bien réelles, il est normal qu’un patient ait développé beaucoup d’anxiété. D’autant plus que pendant toutes ces années, on lui aura souvent dit ou laissé entendre que ses douleurs sont « dans sa tête », qu’il souffre carrément d’une maladie psychosomatique. La difficulté que pose l’établissement du diagnostic en a amené plusieurs à nier l’existence même du syndrome. Beaucoup ont longtemps défini les patients souffrant de fibromyalgie comme des personnes qui somatisent par des douleurs musculo-squelettiques. Aujourd’hui, heureusement, les praticiens généraux reconnaissent de plus en plus le syndrome et ils apprennent à le diagnostiquer. Si bien que le patient ne risque plus d’être pris automatiquement pour un hypocondriaque... La belgique francophone (je suis belge et, pour rappel, je ne suis pas fibromyalgique) et le Canada ont suivi l’OMS dans la reconnaissance de la fibromyalgie.

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par cascadeuse (IP:xxx.xx5.7.125) le 7 juillet 2007 à 08H54

wowwwww !!! que dire de plus que les commentaires de AML, TIBOU et bien d’autres qui eux sont dans la réalité et savent de quoi ils parlent

si toutes les pathologies étaient psychologiques il n’y aurait plus de médecins spécialistes à part le psychiatre et bientôt on va dire que la grippe est dû au stress et que le patient est dépressif quoique je l’ai déjà entendu dire si si pour la grippe mais où va t on ???

je suis en fauteuil roulant depuis plus d’un an et beaucoup de spécialistes n’ont rien cherché mais heureusement pour moi j’ai réussi a en trouvé deux qui ce sont penché sur mon cas et ont fait le nécessaire mais il a fallu que je m’éloigne de ma région pour cela c’est quand même insensé de ne pas avoir des réponses auprès de chez nous et nous laisser dans le néant alors là oui on peut devenir dépressif dans ce cas essayez de vivre avec un point d’interrogation sur votre tête et dites moi comment vous faites pour continuer à avancer

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par numa (IP:xxx.xx1.94.4) le 7 juillet 2007 à 12H28

Je suis effarrée par l’article que je viens de lire !! Mais comment est-ce possible , aujourd’hui, alors que la recherche avance enfin, même s’il n’existe pas à ce jour de traitement véritable ! Vous n’avez tout simplement pas le droit de dire autant d’inepties qui blessent les malades et orientent les sceptiques auxquels nous devons faire face tous les jours.Je m’associe à toutes les critiques qui vous ont été faites précédemment, certains ont même fait trop long, vous ne méritez aucun détail. Je souhaite simplement que vous ayiez la conscience, lorque les chercheurs trouveront, de faire vos excuses aux malades que vous avez offensés ! Et, pour finir, je citerai ce bon Chateubriand :" Il faut être économe de son mépris étant donné le nombre de nécéssiteux !" Sur ce, j’encourage les fibros à ne pas mettre leur énergie dans ce genre de démarche stérile...laissons madame la bien portante dans son désert de bétise. Quand elle n’aura plus d’eau à boire, elle s’assèchera toute seule ! A bon entendeur....

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par bougnate (IP:xxx.xx9.195.12) le 7 mars 2008 à 16H42

ne t’inquiète pas numa, on y arrivera, et sans ces gens qui ne croient en rien .. ns on y croit et de plus on la vit notre fibro donc on sait ... et on n’y arrivera ! courage !!

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par christine (IP:xxx.xx0.233.83) le 8 juillet 2007 à 10H58

Bonjour,

La fibromyalgie est très loin d’être psychosomatique.

Ce n’est pas la dépression qui est à l’origine de la maladie, mais une dépression peut être conséquente à la maladie. Il ne faut pas inverser le processus.

En ce qui concerne la perturbation du sommeil, personnellement, j’ai fait une analyse du sommeil, et cela a bien été démontré. Je n’ai pas de phase de sommeil profond. Et bien d’autres malades ont fait aussi cette analyse et la conclusion est la même à chaque fois. Le sommeil est complètement perturber.

Et je tiens au fait à préciser ici que la maladie n’est pas en recrudescence depuis les années 80, comme précisé plus haut par miammiam, mais la maladie a été analysée et prise en charge d’une autre façon. C’est la médecine qui a changé vis-à-vis de la maladie mais pas la maladie qui a augmenté.

La journée qui est demandée pour être nationalement et internationalement la journée de la fibromyalgie est le 12 mai, car c’est le jour de la naissance de Florence Nightingale, célèbre infirmière anglaise qui en aurait été atteinte toute sa vie, et est devenue l’emblème même de la maladie. Elle s’est battue au quotidien contre la maladie et pour la faire connaitre. Elle est née en 1820 et décéda en 1910. elle a largement contribué aussi à ce que la médecine se penche sur la maladie. http://www.associationefra.com/fibr...

La maladie est souvent présente très tôt mais apparemment elle aurait tendance à exploser vers la quarantaine et à devenir de plus en plus invalidante. Bon nombre de fibromyalgiques ont une histoire de douleurs non-expliquées pendant leur enfance ou adolescence, et ces douleurs prennent un sens lorsque la fibromyalgie éclate réellement. Pour une bonne compréhension de la maladie : http://www.lasante.be/maladies/fibr...

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par christine (IP:xxx.xx0.233.83) le 25 juillet 2007 à 11H42

Bonjour Carole,

Merci merci, de ce message.

Des rectifications, mais aussi surtout des faits positifs sur enfin la prise en compte possible de la maladie. Donc de l’espoir à l’horizon même si il est encore très lointoin.

Il est vrai que l’OMS devrait revoir encore une fois la codification dans le CIM. Même si une amélioration a déjà été apportée par le fait que la fibromyalgie soit reconnue en son nom propre, il faut effectivement maintenant qu’elle change de domaine et passe en neurologie.

Je vous remercie du travail entrepris. Votre site est en favori et une référence pour moi.

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par cassandra. (IP:xxx.xx2.91.160) le 12 juillet 2007 à 15H21

quel fibromyalgique a dit avoir foi en un quelconque medicament ? C EST PLUTOT LE CONTRAIRE !!!!! et bravo pour les allusions aux "PRESCRIPTEURS",tous les medecins essaieraient de nous berner,nous pauvres idiots faineants au QI liminaire. !!!

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par cassandra (IP:xxx.xx2.91.160) le 12 juillet 2007 à 16H11

on ne m avait pas dit que la spasmophilie n etait plus a la mode...la secu doit faire de serieuses economies sur le magnesium....jetez vos boites cela comblera le trou !!!!

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par Carole (IP:xxx.xx8.85.36) le 24 juillet 2007 à 09H30

Bonjour,

Permettez-moi aussi de répondre en tant que responsable d’une association nationale française de fibromyalgie, non que j’ai toutes les réponses ou solutions, mais bien pour aller dans le sens des différentes interventions sur la "réalité" de la fibromyalgie :

1. ainsi, l’Académie Nationale de Médecine a publié un rapport sur la fibromyalgie (16 janvier 2007 et à la demande du Ministre de la Santé) reconnaissant la "réalité de la fibromyalgie" et précisant qu’elle ne relève pas de la psychiatrie (commentaire : pourtant l’O.M.S. a classifié la fibromyalgie en rhumatologie depuis 1992 !). Les experts de l’académie demandent à ce que des recherches fondamentales et cliniques soient mises en place, et précisent que la piste environnementale doit être étudiée ;

2. ensuite, des études génétiques sont actuellement en cours et une étude génétique va démarrer en France à la fin de l’année : il est clair que les financeurs de telles études ne se sont pas lancés "par hasard" dans ce type de recherches. Ils ont probablement évalué en amont les raisons d’une telle piste... ou s’appuient sur les études existantes qui sont pléthores dans le monde ;

3. de plus, il est maintenant acquis (par des experts au niveau international) que la fibromyalgie est un dysfonctionnement de la "modulation de la douleur" et relève de la neurophysiologie ;

4. enfin, les révélations très récentes sur le Syndrome de Fatigue Chronique et le sérieux avec lequel ces malades doivent être considérés font réfléchir sur le déni de ces "maladies émergentes" qui font le lit de nombreuses discussions stériles pendant que des personnes souffrent en silence, perdent leur emploi, voient leur famille éclater sous le poids de l’incompréhension alimentée aussi par certains professionnels ;

5.etc...

Ainsi, un débat constructif, construit, non stérile autour de ces "maladies qui dérangent", de ces sujets qui fâchent, feraient avancer la problématique et tomber les croyances. Car, dans l’affirmation qui est le point de départ de cette conversation, il s’agit de "convictions" qui ne s’appuient probablement pas sur des faits scientifiquement avérés.

Pour information, nous nous réunissons entre responsables d’associations de fibromyalgiques du monde entier, très bientôt aux Etats-Unis, pour précisément mieux construire nos dossiers pour ouvrir les esprits et faire prendre conscience de la réalité de notre situation... car rappelons le, vivre avec une fibromyalgie c’est vivre avec des douleurs au quotidien, entre autres troubles.

Je défie toute personne souffrant d’un mal de dents (par exemple)pendant une semaine de ne pas demander à être aidée ! et supplier pour avoir vite un traitement adéquat. De grâce, épargnez nous ce "fibro-sceptisme" car entre-temps, par l’ignorance affichée de la réalité de notre état depuis des décennies, ce sont maintenant (pour la forme dite familiale) nos enfants qui subissent notre maladie.

Je vous souhaite une belle journée et la capacité de regarder vers l’avenir loin des propos déstabilisants, car nous avons besoin de notre énergie pour continuer ce combat inégal.

http://associationfibromyalgie.word...

p.s. : je souligne que notre association est agréée au niveau national par le Ministère de la Santé : ainsi notre maladie fait l’objet d’une reconnaissance tant par l’Académie Nationale de Médecine que par les institutions. Une avancée pour un combat constructif qui amènera, nous l’espérons, une meilleure "distribution" de l’information autour de la fibromyalgie.

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par LaNounoune (IP:xxx.xx7.150.106) le 28 septembre 2007 à 17H44

J’ai 33 ans et suis atteinte de Fibromyalgie, il a fallut 3 ans avant de trouver un médecin capable de mettre un nom sur des douleurs qui ont détruit ma vie professionnelle, sentimentale et sociale.

Malgré tout ça je suis une personne très joyeuse, souriante, pas déprimé ou agressive hahaha… juste paniqué à l’idée de savoir comment je vais gérer une grossesse (et donc un enfant quand je le désirerai) et mon avenir avec cette maladie... Normal non !?

Je ne souhaiterai même pas à mon pire ennemi ma souffrance quotidienne, mais franchement si j’en avais le pouvoir j’aimerai que tous ceux qui ose nous traiter de malades imaginaires vivent une seule journée comme les miennes.

Et franchement pour l’article…pfff… rien a ajouter de plus que les commentaires précédents sauf de dire à l’auteur de se documenter avant de dire des âneries. :-p

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par bougnate (IP:xxx.xx9.195.12) le 7 mars 2008 à 15H25

non mais comment peut on oser traiter les malades de "fabulateurs" car c bien de cela qu’il s’agit, avec des symptômes inexistants, non mais venez donc vivre avec une personne fibromyalgique qui plus est a un moral d’enfer, au cas où vous ne doutiez de ça.. puisque c bien ce que vous insinuez, ils sont tous malades ds leur tête ???? et il leur suffirait de prendre la potion de perlin pim pim et bien n’en déplaise à certains de ces éminents "spécialistes de la Fibromyalgie" ici, les fibros sont des gens très courageux et qui savent se soigner et comprendre leur maladie... je suis révoltée par de tels propos, voilà environ 15 ans que je me bats avec cette foutue fibro et on le sait il n’y a rien a faire si ce n’est d’espérer sur la recherche et pouvoir prendre un jour un calmant pr ces terribles douleurs diffuses. je vous souhaite une très bonne santé !


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