Marilou : merci d’attirer notre attention sur cette étrange mais, semble-t-il, douloureuse maladie dont on ne connait apparemment pas les causes, donc pas les moyens de préventions et dont les remèdes restent aléatoires...

Fibromyagie ou aussi connue apr Neuralgie du Tri-gemaux.Le pricipal probléme dans ma opinion sont "douleurs craniofaciales".. ! Comment elles surgent ?nous ne pouvons dire encore !mais,guérissont c’est possible !.À São Paulo le médecin Dr.Claudio Corrêa,une neurologiste assez reconnu par la recherche scientifique de ce symptôme a la cure. Fibromialgie nous pouvons faire une comparaison d’une fil d’eletricité "décoiffe".Donc,Corrêa lance une quantité de volts controlée à même voltage des "ondes des Cerveau" et prompt le nerveaux reviens à position antérieur et ne touche pas son voisin. C’est bizarre,que la majorité des lecteurs ne saivent pas de chose et regardez,que en France CNRS à plusieurs années fais recherches avancées... !!

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Parfois les commentaires ressemblent à des pages de pubs.. m’enfin !

Et comment l’acupuncture voit-elle cette maladie ?

La fibromyalgie, j’en suis atteinte depuis près de 15 ans, et j’en ai 27...alors, bon, je connais bien. Je vous remercie d’en parler, c’est rare et toujours important pour les malades et la compréhension de l’entourage. J’apporterai juste quelques précisions : La cause première est inconnue certes (environnemental ou génétique, le suspense résiste...), mais le fonctionnement de la maladie est aujourd’hui bien connu, il s’agit d’un dérèglement dans la production des neurotransmetteurs, une surproduction de substance P et une sous-production de sérotonine. Il s’agit donc plutôt d’une maladie neurologique, les associations de malades luttent dans le sens de cette reconnaissance. Par ailleurs, les rhumatologues se sont déclarés "incompétents" lors de leur dernier congrées international à assurer le suivi. Et ensuite, s’ils n’existe pas de traitements des causes, il existe des protocoles de prise en charge de la symptomatologie, ce qui nous rend la vie un peu plus douce. Enfin, la sécurité sociale pour sa part ne nous reconnait toujours pas comme malades, nous n’avons pas la possibilité d’une prise en charge en Affection Longue Durée ou en Invalidité (alors que certains d’entres nous sont en fauteuil)...tandis qu’on nous refuse encore des prêts immobiliers pour risque d’invalidité... Vous avez di logique de l’argent ??? Merci de votre intérêt

apparemment il y aurait qq espoirs du coté de l’ostéopathie dentaire.

Assez d’accord avec Béa ! Personnellement je trouve qu’il est bien d’en parler pour faire comprendre à ceux/celles qui en sont atteints qu’ils ne sont pas fous/folles tout simplement. Mais j’en ai assez de voir écrire toujours les mêmes choses sur ce sujet et je trouve déplorable qu’on puisse se servir de la détresse des gens pour laisser passer des pubs aussi honteuses. Non la fibromyalgie ne se soigne pas, ne se guérit pas ... hormis par des charlatans et pour l’instant certains sont soulagés ... si peu. J’ai 50 ans déclarée "fibro" (mais non reconnue par la Sécu) depuis seulement 2 ou 3 ans et atteinte depuis certainement l’enfance. Je suis en pleine "poussée" comme nous disons entre nous et je "pleure" de voir que rien n’avance sous le soleil ... à croire que "çà fait bien" maintenant d’avoir un fibromyalgique dans son entourage. Courage ... la route sera longue !

Savez-vous si le mal peut revenir ?

Et si on continuait le raisonnement sur la dualité du corps humain ? Si un autre corps qui pourrait correspondre au corps éthérique que certains médecins essaient d’expliquer existait ...si la théorie de la relativité est vraie ...ce trouble ressemble beaucoup à un simple déplacement de ce fameux corps éthérique par rapport au corps physique. Puisqu’il est déplacé , les aiguilles des acuponcteurs ne peuvent être efficaces (elles ne peuvent atteindre les méridiens qui ne sont plus là !!)Il y a bien un acuponcteur qui pourrait essayer quand-même , à moins qu’il craigne trop la réussite et ses conséquences sur sa situation de médecin ? Alors, ce mal est un mal étrange ! mais décrit dans des livres écrits par des médecins diplomés et qui ont eu leur heure de gloire ...pourquoi les renier ? (dans les années 1970-1980 environ).

Suis atteinte de fibromayalgie depuis des dizaines d’années, inutile de dire que j’ai depensé beaucoup d’argent dans toutes sortes de rémedes ou autres .. sans résultats !!!!! Tous ne sont pas atteints de la méme façon et à des degrés differents .Hommes,femmes,enfants sont concernés) Mais TOUS en général , n’ont plus plus de vie, familiale, sociale ou professionnelle ... Et il semble que l’on a du mal de croire à leurs maux, vu que l’on essaie de passer outre pour avoir un semblant de vie, ou plutot de " survie " . Nous sommes plusieurs millions de français à etre atteints, donc quand est ce que cette maladie va t’elle etre prise au sérieux ??????????????? Salutations à tous et courage les fibros .

Je suis fibromyalgique depuis - au moins - 5 ans. Il faut préciser que ce n’est pas une maladie musculaire, mais neurologique avec répercussions et douleurs au niveau musculaire. Tendinites à répétition, douleurs souvent situées d’un côté du corps plutôt que des deux côtés (et c’est déjà bien suffisant !). Comme beaucoup, je ne travaille plus depuis cinq ans. J’étais institutrice. Je dois être reconnue "travailleur handicapé" pour pouvoir bénéficier d’un poste de réadaptation, c’est à dire avoir un poste au CNED pour faire des corrections à mon domicile. Mais le mot fibromyalgie signifie pour beaucoup de médecins "mal imaginaire" ou "état dépressif". Je ne suis donc absolument pas sûre d’obtenir ce statut de travailleur handicapée et je vais donc me retrouver, à 45 ans, avec une mise à la retraite pour incapacité et à toucher une retraite de misère qui ne me permettra pas d’aider mes deux enfants (que j’élève seule) à finir leurs études ! Nous ne sommes pas pris au sérieux parce que notre maladie n’est pas mortelle ! C’est en tout cas ce que m’a dit une rhumato , qu’elle avait d’autre chats à fouetter que de s’occuper d’une "fibro" alors qu’elle devait traiter d’un côté des cancers osseux, d’un autre des spondylarthrites... etc ... Et que les "fibros" avaient surtout besoin de parler (!) et qu’elle n’avait pas le temps, qu’en plus c’était décourageant de s’occuper de personnes atteintes de fibromyalgie car aucun traitement ne fonctionne. Je marche avec une canne, je ne tiens pas debout, je souffre énormément, et personne n’éprouve d’intérêt pour cette maladie qui ne fait pas mourir certes, mais qui rend la vie insupportable tant pour les malades que pour leur famille ! Merci d’en avoir parlé ici.

Les articles sur la fibromyalgie sont bien différents d’un rédacteur à l’autre ...

Là c’est intéressant, ça explique la maladie ... au lieu de dire n’importe quoi sur celle-ci (je fais référence à cet article là http://www.naturavox.fr/article.php...

Cette maladie est douloureuse, invalidante et pourtant, elle n’est toujours pas reconnue en france . Pour faire taire les personnes atteintes on leur dit : ce n’est pas mortelle ....

Je suis en invalidité de la fonction publique : les experts ont retenu 3 % d’invalidité .... en se basant sur une grille d’handicape qui n’est pas du tout adaptée à la fibromyalgie. Et pourtant je ne peux plus travailler dans le monde du travail comme il est fait actuellement. Comment dire à un employeur après 1/2 de travail : je suis désolée mais là je ne peux plus, il faut que j’aille m’allonger....

Je crois que le pire que j’ai entendu pour justifier que cette maladie n’est pas reconnue en france est de dire que tout le monde peut "s’inventer" cette maladie, car il n’y a aucun "marqueur" .... Le médecin de la sécu lui m’a dit : je connais votre problème : c’est que vous voullez absolument être atteinte d’une maladie .... alors que j’avais en main des certificats de médecins spécialiste qui confirmaient tous que je suis bien atteinte de la fibromyalgie ... se basant sur sa certitude il ne m’a pas accordé le 100 % pour la fibro ... mais pour une "maladie mentale" ... ça existe encore en 2007 !!!!

Il reste encore beaucoup à faire

je me bats depuis des années contre cette saleté de maladie qui me ronge petit a petit ! Je n’ai plus de vie sociale et pourtant j’etais quelqu’un qui adorait sortir , recevoir et rendre visite a des amis .Aujourd’hui , chaque invitations est calculée ,pesée et parfois annulée la veille ou le matin même pour cause de douleurs intolerables ce jour là.Je n’ai que 40 ans et j’ai l’impression d’en avoir 80 , mais je me bats pour ne pas laisser la maldie gagner et pour profiter au maximum des journées ou elle m’oublie un peu.J’ai ouvert un forum convivial ou nous parlons de la fibromyalgie et essayons de faire un maximum pour nous soutenir mutuellement.Je regrette que la recherche medicale ne se penche pas plus sur notre mal et n’essaie de trouver un remède efficace pôur soulager ces douleurs .Mais il est vrai que notre cas n’est pas assez interressants pour eux ; le marché de la fibromyalgie ne leur rapportera jamais ce que le marché du cancer ou sida peut faire entrer dans leurs caisses ! Peut etre quand nous serons nous aussi des millions atteind daigneront ils commencer les recherche pour un medicament miracle ! Courage a toutes celles qui sont dans mon cas !!!!

Je suis aussi touchée par cette maladie.Il y a à peu près 3 ans, un matin, je n’ai pas pu me lever tellement je souffrais de la plante des pieds jusqu’à la racine des cheveux. Après de gros efforts, je suis allée voir le médecin en me trainant véritablement. Sans le savoir, mon médecin traitant (référent) s’intéresse depuis plusieurs années à cette maladie et lorsque je lui ai expliqué ce qui se passait, il m’a tout de suite dit que j’étais fibromyalgique. Il travaille en collaboration avec un médecin qui est lui même touché par le syndrôme fibromyalgique. Cela prouve que cette maladie n’épargne personne.

J’ai eu un traitement contre l’anxiété. Cette anxiété est souvent particulièrement importante chez les personnes touchées par ce syndrôme. En ce moment, je suis dans une période de rémission,je peux marcher de nouveau normalement au moins une bonne demi heure puis je dois me reposer mais globalement le fait de remarcher sans trop souffrir me remonte le morale.

Alors que ceux et celles qui sont dans un fauteuil ne désespèrent pas, il est possible de remarcher.

Parce que mon travail me le permet (malheureusement ce n’est pas souvent le cas pour la plus grande majorité des fibromyalgiques) je n’ai jamais arrêté de travailler sauf durant des phases de "poussés aiguës".J’ai été arrêtée de temps en temps deux trois semaines quand cela était nécessaire.

Il n’y a pas un traitement, mais autant de traitements différents qu’il y a de personnes fibromyalgiques.

Bien sûr qu’il faut chercher du coté des malades mais je pense qu’il serait tout aussi intéressant de chercher du coté de l’environnement et du mode de vie de notre société. Nous ne sommes peut-être pas tous égaux devant le type de société que l’on nous impose. C’est à débattre.

des douleurs articulaires continuelles de hanche, de nerf sciatique , de tension de machoire et torticolis très fréquents m’ont habituée à avoir un corps douloureux ; tant que ce n’est pas déformant je pense que les médecins n’y ont pas attaché d’importance. une fatigue générale et irritabilité, voire dépressions alternant avec déprimes ont toujours entraîné l’attention médicale et le désintérêt de la plupart des proches . il aura fallu plus de 20 ans de plaintes pour que soit posé le diagnostic de fibromyalgie !

Moi pour ma part le diagnostic a été confirmé il y a à peine un mois. Je ne peux dire depuis quand je suis atteinte exactement. J’ai la chance d’avoir un médecin qui m’a fait passer divers examens et qui n’a pas baissé les bras avant d’avoir trouver. Il a fait les démarches auprès de la sécu pour que je sois en ALD. Cela m’a été refusé mais je sais que mon médecin ne lâchera pas l’affaire. J’ai voulu reprendre un travail à mi-temps, je suis donc allée voir le médecin de la médecine du travail. Elle a été parfaitement audieuse. Elle a dit que je pouvais très bien reprendre mon travail (je suis femme de ménage dans un centre de rééducation), que dans tous les examens que j’avais passée, rien ne prouvé que je ne pouvais pas travailler et que je n’ai que 32 ans et que je dois prendre mon mal en patience. Mon moral est redescendu en flèche. Heureusement que je suis très bien entourée. Mais quand on voit que je ne peux même pas porter mon fils de 5 ans qui ne pèse pourtant que 18 kilos... On se demande se qu’il faut faire pour qu’on nous reconnaisse enfin.

Je suis aussi atteinte de fibro et de fatigue chronique,j’ai 50 ans ; fibro depuis l’enfance, mais la forte crise, la descente au enfer à eu lieu en 97, pour la fatigue je crois que je l’avais depuis 1989.Je ne suis pas d’accord avec ce que dit "bleumarie"douleurs souvent situées d’un côté du corps plutôt que des deux côtés", car les douleurs sont dans tous le corps de la tête au pieds, et pas uniquement d’un côté, si toi tu l’a d’un côté tu a de la chance, mais j’irais quand même revoir le rhumatologue car pour moi tu n’a pas la fibro mais autre chose qu’il serai utile de savoir, car la fibro est aussi bien a droite qu’a gauche, excuse mois de te le dire. Pour le reste de ton intervention je n’ai rien a dire. Je sais qu’en france c’est difficile de ce faire reconnaitre par la sécu, mais en belgique c’est pareil, ma belle soeur a aussi la fibro et elle est invalide car elle fait une dépression et ce laisse aller, moi pas car la dépression j’en ai aussi de temps en temps comme tous le monde quand les douleurs me tiraille et ne me lâche plus pendant des jours quelques fois des semaines, alors oui je déprime, mais je n’ai pas le droit à la reconnaissance de la mutuel, d’ailleur je suis au tribunal depuis l’année 2000, et j’attend. Bon courage a tous et toute.amitiée Fanny

La fibromyalgie comme la fatigue chronique sont souvent le résultat d’une accumulation de stress et de perturbations émotionnelles non pris en charge. J’en au souffert, heureusement pas de manière invalidante, pendant quelques années. Mon kiné avait eu l’intelligence de laisser la porte ouverte à la guèrison, en m’interpellant sur le facteur stress. Ce qui m’a motivée ! Depuis je suis devenue une professionnelle de cette gestion (tout a son utilité).

La prise en charge du stress, des facteurs dépressifs chez certains, et de la toxicité de certaines émotions donnent des résultats encourageant. je craois que cela a à voir avec redevenir respon,sable de soi et de sa santé.

Certains n’aimeront pas ce discours, mais comme j’y suis passée, je peux évoquer la complaisance inconsciente que nous avons de nos maux... surtout quand nos mots ne sont pas entendus. Toujours le fameux "maladie = mal à dire"... Et je prècise que le problème n’est pas que l’on ne "veux" pas guèrir (de çà ou d’autre chose d’ailleurs)...mais tout simplement que l’on ne PEUT pas. C’est une stratègie de protection, indispensable en attendant de pouvoir faire autrement et guèrir. Faire autrement ?

Thérapie diverses et varièes, sophrologie et EFT combinées par exemple donne de bons résultats ! La douleur n’est pas une fatalité, et notre système nerveux est sensible à ces techniques douces et profondes à la fois. L’EFT, permet par exemple, de très rapidement prendre en charge la détresse, la douleur... et la peur de changer quoique ce soit dans notre vie. Mais aussi de nous préparer à mettre autre chose à la place de cette douleur, car c’est souvent la peur du vide qui nous empêche d’avancer vers nous mêmes !

Ou encore kinésiologie, ostéopathie fascio-cranienne... etc, apportent un réellement soulagement et aussi parfois la guèrion.

Aussi je dirais que le problème n’est pas tant que le système reconnaisse ce mal, mais que nous reconnaissions que les racines sont en nous et non pas dus à une certaine fatalité ou malchance. Prendre charge de sa propre vie peut paraître lourd : qui nous a jamais appris qu’il nous fallait le faire, ou comment ?

Mais c’est à nous de prendre charge de notre vie dans tous ses aspects :-))

Courage donc à ceux (majoriatairement celles) qui en souffrent : la guèrison est possible.

Bonjour,

Pour la fibromyalgie, maladie fort complexe, il existe, à ma connaissance, une multitude de ressources aptes à faciliter la vie des gens qui en souffre, à commencer par l’observance d’une bonne hygiène de vie, au sens le plus large.

Au plan de la complémentation alimentaire, en phytothérapie, certains produits renferment quelques composants digne d’attention : le gèl ou pulpe d’aloès et/ou associé au sulphate de chondroïtine et de glucosamine sont intéressants – et pas seulement pour leur effet anti-inflammatoire.

L’apport en nutriment et surtout la meilleure biodisponibilité des aliments que favorise l’aloès entraîne un ″arrosage cellulaire″ sans aucun doute bénéfique à l’ensemble des fonctions.

Les oméga 3 et 9 sont aussi à considérer auxquels j’ajouterais certains minéraux marins, souhaitables, d’autant qu’ils contiennent du magnésium souvent en carence dans cette maladie.

Par ailleurs, les antioxydants semblent de plus en plus en faveur, et certains compléments alimentaires fabiqués à partir de fruits comme le lycium Chinois, la grenade ou le mangoustan par exemple en offrent plusieurs de qualité.

Pour développer le sujet, je reste à la disposition des internautes.

Cordialement,

Pierre-David Béril (phytothérapeute)

Vous écrivez : "Actuellement, la recherche n’a toujours pas permis de découvrir les causes de cette maladie et ne possède aucun traitement efficace pour la guérir. Les conséquences sont terribles pour les personnes atteintes car leur qualité de vie sera pitoyable....Les rhumatologues sont les spécialistes faisant le suivi avec les malades et les mieux habilités à les conseiller."

Alors, si des personnes incompétentes sont les mieux habilités....que les malades continuent de souffrir puisqu’ils ont payé les cotisations de sécurité sociales. Par contre, si certains veulent une amélioration, du coté des médecines éfficaces mais peu ou non remboursables...il y en a qui réussissent en osthéopathie qui ne craque pas....à vérifier si cela peut être généralisable.

Fibromyalgique, depuis de nombreuses années,je connai la fatigue chronique,la douleur chronique, la perte d’emplois avec toutes ses facettes qui ménent à une forme d’exclusion de la société ,souvent l’incompréhension de l’entourage ,qui n’immagine même pas nos besoins ou ne souhaite pas le réaliser. A qui profite, l’inaction fautive dans ce domaine,laissant trop de Personnes sur le bord du chemin ,sans solution ,dans l’impasse ? sommes nous encore dans un monde dit civilisé ? et quel liberté existe t- il sans moyen d’exister,pour les citoyens fibromyalgiques ?...la Bénédiction de DIEU,est réservé au peuple,sachant prendre en charge leurs handicapés !!!....Même si nos mutilations ne sont pas voyante et qu’il est difficile d’exister physiquement,existons donc par l’esprit de Dieu ,dans nos âmes et consciences ,c’est ce qu’il nous reste de plus précieux !!!invoquons l’Eternel Dieu afin qu’il nous délivre de ce calvaire du quotidien(plus ou moin bien vécu,selon les sensibilités propre à chaqu’un),prions Dieu et restons,par la foi et l’espérance, dans l’attente de sa réponse,afin qu’Il se manifeste pour nous délivrer ...Il paraît que la foi soulève des montagnes !!! alors courage à tous, Ceux et Celles qui sont concerné !et n’oublions pas de prier massivement pour que nos Chef(s) d’Etat,prennent les bonnes décision,face à cette situation d’exclusion que nous vivons,faisant de nous,une nouvelle catégorie d’hommes et de femmes privé d’existence !

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bonjours a tous merci BEA ;vous avez tout dit moi ,on me la decouverte en 2002,et depuis c’est pas facile, ce que je fait c’est des le matin des élongations des muscles,j’ai changer ma nouriture plutot légume peu de charcuterie,pas d’alcool le seul médicament qui me donne du répit pour dormir le rivotril au travail le matin ça va ,mais aprés !!!!! évidement ce n’est pas reconue je recherche un docteur AURICULAIRE !!! dans certaine chose il font des merveille je suis a neuilly SUR SEINE SI VOUS CONNAISSER,, SALUTATION jackie

par michel (IP:xxx.xx3.118.116) le 14 août 2007 à 16H04 ma femme a ete reconnue en a l d par la sécurité sociale (caisse du finistère)le mois dernier. elle est fibromyalgique depuis 6 ans environ et travaille à mi-temps. son traitement est à base de neuroleptiques (neurontin)et marche assez bien.cette maladie commence a etre reconnue mais il faut etre très perseverant dans son traitement pour pouvoir vivre correctement avec cette maladie.

voila je me permet de faire un copié collé de se message

étant fibromyalgique depuis 5ans , je suis convoquée chez un rhumatologue a quimper pour expertise , si michel fais toujours partie du groupe et peut me donner le nom du rhumato cela m’aiderais peut être

merci d’avance